Anna Visciani è una donna forte, che come tutti i genitori di figli portatori di gravi handicap, ha dovuto modificare totalmente la sua vita, rimboccarsi le maniche ed andare avanti giorno per giorno, senza dare troppo peso al destino né aspettare miracoli. Nel libro Se Arianna, racconta di sua figlia, della malattia e della sua famiglia. E anche in questa intervista dimostra di saper dare del tu al dolore, preferendo l’accettazione alla rassegnazione, anche se il futuro è una nebbia molto fitta.
Cara Anna, ci parli un po’ di Arianna e della sua malattia?
Arianna è nata prematura alla 30° settimana di gravidanza; nei primi giorni stava relativamente bene, compatibilmente con la sua nascita prematura, ma dopo 5 giorni ha avuto una emorragia cerebrale con un conseguente grave danno al cervello. Arianna non parla, non cammina, deve essere imboccata ed è totalmente dipendente dagli altri per poter vivere.
Che cosa vuol dire essere genitori di un figlio con un grave handicap?
Significa riarrangiare tutta la vita intorno alla disabilità del proprio figlio, modificare totalmente le aspettative sulla sua crescita e il suo futuro, cambiare la propria visione della vita.
Che significato hanno, per te e per la tua famiglia, le parole “destino” e “miracolo”?
Non credo che ci sia nulla di predestinato e di eventi soprannaturali non ho esperienza. Bisogna saper contare sulle proprie forze, rimboccarsi le maniche, confidare nell’aiuto e nel supporto degli amici, senza piangersi addosso né fermarsi passivamente ad aspettare miracoli.
Che cosa rappresenta, per te, tuo marito Davide in questa vostra storia?
E’ l’altro pilastro della casa che reggiamo insieme.
(Immagine di copertina del libro di Anna Visciani)
Quando è arrivato il momento dell’accettazione? Quando, cioè, siete passati dalla disperazione alla non rassegnazione?
Non c’è un momento preciso e non c’è un passaggio netto: tutto è frutto di una elaborazione continua e paziente. Come ha scritto Davide: «L’accettazione arriva forse nel momento in cui si smette di pensare a come sarebbe stata e si comincia a volerle bene così com’è, quando cioè il rapporto diventa tra due “persone”. E Arianna è una persona».
Quanto è difficile, secondo te, approcciare al dolore per le persone? Perché la gente scappa dal dolore? E quanto sarebbe importante, invece, conoscerlo ed imparare a conviverci?
La gente cerca ovviamente di soffrire il meno possibile e tenta di evitare anche il dolore degli altri. La sofferenza però ti obbliga a fare i conti con te stesso, ti fa riflettere, anche sul senso della vita, e ti obbliga a maturare, tuo malgrado. La solidarietà è un valore importante nelle relazioni umane e passa proprio attraverso la capacità di comprendere e condividere il dolore altrui.
Parlaci un po’ di Alice e Daniele e del loro rapporto con Arianna.
Molto del loro rapporto con la sorella è descritto nel libro. È un rapporto fatto di gelosie, conflitti, sensi di colpa ma anche di responsabilità, affetto e dedizione. Finalmente si sta ponendo più attenzione ai delicati problemi dei fratelli dei portatori di handicap, i siblings, anch’essi coinvolti e spesso penalizzati dalla presenza della disabilità in famiglia.
Tua figlia, ad un certo punto, ti consiglia di volerti più bene in questa tua vita non voluta. Hai imparato a non dimenticarti di te stessa?
No, anche se continuano a ricordarmelo mio marito e i miei figli.
Se ti chiedo di pensare al futuro, ad un “dopo Arianna”, che cosa vedi?
Nebbia e un immenso dolore.
E se invece dico Arianna, tu che cosa mi rispondi?
Mia figlia.
